Mon fils a le syndrome de Pica: il mange du bois, du papier, du carton... Terrifiant
Par Elodie Nourrisson, Maman de Thomas
Le syndrome de Pica est un trouble du comportement alimentaire caractérisé par l'ingestion durable de substances non nutritives. Le plus souvent, il est diagnostiqué chez des enfants souffrant de troubles autistiques. Elodie Nourrisson, maman d'un petit garçon de six ans, fait face à ce syndrome au quotidien. Son fils Thomas ingurgite du bois, du papier, du carton et du tissu. Témoignage.
On a diagnostiqué chez mon fils Thomas un trouble envahissant du développement quand il avait deux ans et demi. Après un bilan psychométrique, nous avons appris qu’il souffrait d’autisme typique sévère avec profil cognitif très hétérogène, d'un trouble du déficit de l'attention, d'un trouble d'acquisition de la coordination et qu’il était également atteint du syndrome de Pica. J’ai alors arrêté de travaillé pour m’occuper de lui.
Nous étions dépassés par son comportement
Quand on m’a parlé pour la première fois du syndrome de Pica, je ne savais pas que ça existait. Cette maladie touche certains enfants atteints d’autisme sévère et se manifeste par l’ingestion obsessionnelle d’éléments non comestibles.
Dès son plus jeune âge, Thomas s’est donc mis à manger tout ce qui lui passait sous la main: bois, papier, carton… C’était terrifiant. Quand on rentrait à la maison, il se jetait sur les meubles en bois pour les dévorer. Et à l’extérieur, dans les jardins d’enfants, par exemple, il lui arrivait de mordre les aires de jeux et les bancs en bois.
À ce moment-là, j'étais très inquiète pour mon fils, car je n'avais jamais vu ce genre de comportements chez d'autres enfants. Nous n'avions pas de réponses à nos questions et nous ne savions pas à quoi cela était dû.
La crèche était tout aussi dépassée que nous, car Thomas y avait causé de très gros dégâts. Il avait notamment mangé la structure motrice intérieure en bois ou encore les marches du toboggan. On ne gérait pas spécialement la situation, on était dépassés.
Thomas était comme "possédé"
Dans ces moments-là, il était très difficile d'arrêter Thomas, car il était comme "possédé". D’ailleurs, je compare souvent les manifestations du syndrome de Pica au comportement d’un drogué, car ceux qui sont atteints de ce trouble ont une attitude addictive.
Quand on tente d’arrêter Thomas, c’est très compliqué: il fait une crise, il s’énerve et il peut même donner des coups. Pourtant, nous devons l’en empêcher, car ingurgiter de tels matériaux peut-être néfaste pour sa santé. Cela peut en effet provoquer des occlusions intestinales, des problèmes dentaires ou encore des étouffements.
Par chance, il n’a jamais eu de problème jusqu’à présent, mais j’ai souvent eu peur. Quand je lui retirais ses couches, petit, j’y retrouvais parfois des morceaux de bois ou d’autres matériaux non comestibles. Un jour, j’ai paniqué, car sa couche était complètement bleue: Thomas avait ingurgité des pièces d’un puzzle de cette couleur.
Nous avons dû changer tous nos meubles
Pour que notre fils ne mange pas des matériaux non comestibles, nous avons dû modifier notre environnement. Nous avons commencé par remplacer tous nos meubles en bois par des meubles en fer.
Nous avons ensuite mis tous les matériaux sensibles dans des armoires, sous clé ou en hauteur, afin que Thomas n’y ait pas accès. Toute cette réorganisation nous a coûté des milliers d’euros et pourtant, cela ne suffit pas: nous devons surveiller Thomas en permanence.
Aujourd’hui, il a six ans. Il est assez grand pour comprendre qu’il n’a pas le droit d’ingurgiter certaines choses. Alors, il se cache souvent pour le faire, car ses pulsions sont irrépressibles. Il lui arrive par exemple d’aller aux toilettes et de croquer dans un rouleau de papier WC.
En plus du bois, du papier et du carton, Thomas ingurgite désormais du tissu. Il mange notamment la mousse du canapé, les oreillers, les peluches ou encore ses propres vêtements.
Pour éviter cela, nous lui avons acheté un doudou en une quinzaine d’exemplaires. Il l’emmène partout avec lui, afin de pouvoir le mâchouiller en permanence. Sans ça, Thomas peut revenir de l’école avec des vêtements déchirés, car il ne peut pas s’empêcher de les manger.
Le syndrome de Pica ne se guérit pas
Mis à part beaucoup de vigilance et un bon suivi médical, il n’y a pas grand-chose à faire pour remédier au syndrome de Pica. Thomas est donc suivi par un pédopsychiatre, une orthophoniste ou encore un psychomotricien. Ces professionnels l’accompagnent au quotidien.
Son syndrome de Pica est dû à une désorganisation des troubles sensoriels. Il suit donc la méthode A.B.A. (analyse comportementale appliquée) et il est également traité pour ses troubles de l’oralité par une orthophoniste. L’objectif? Désensibiliser sa sphère orale, pour le soulager.
Il suit aussi le protocole de Wilbarger, qui consiste à brosser le corps des enfants afin de les habituer au toucher et il prend également un traitement composé de Risperdal et de Ritaline, car en plus de l’autisme et du syndrome de Pica, Thomas a aussi été diagnostiqué hyperactif et dyspraxique.
Si ces méthodes peuvent améliorer son quotidien, il n’y a pas de traitement au syndrome de Pica. Quatre ans après le diagnostic, nous avons réussi en réduire légèrement les manifestations, mais seulement par période. Thomas devra peut-être vivre avec ce syndrome toute sa vie.
Le quotidien des enfants peut être amélioré
Avec le temps, je vis mieux cette situation. Comme nous avons réaménagé la maison, le quotidien est plus simple. Mais nous devons être vigilants en permanence, que ce soit chez nous où à l’extérieur.
Après m’être occupée de Thomas pendant plus de six ans, j’ai décidé de reprendre mon activité professionnelle à mi-temps. Je suis heureuse, mais aussi inquiète, même si je sais qu’il est entouré par des personnes compétentes.
Personnellement, je me suis toujours sentie épaulée par les médecins et mes proches. C’est essentiel et si d’autres parents dont les enfants sont touchés par le syndrome de Pica me lisent, j’aimerais leur dire de bien s’entourer.
Si ce syndrome ne peut pas être traité, leur quotidien et celui de leur enfant peut être amélioré, grâce à un réaménagement de leur environnement, à l’A.B.A., mais aussi aux traitements des troubles sensoriels.
Le syndrome de Pica se vit au jour le jour et quoi qu’il arrive, il ne faut pas baisser les bras.
Propos recueillis par Anaïs Chabalier.
