Sclérose en plaques: imaginez-vous soulever une tasse de café de 2 kg et marcher avec des palmes sur un matelas pneumatique
D'un air perplexe, la navetteuse observe la scène quelque peu insolite qui a été installée, ce mardi, dans le hall central de la gare du Midi à Bruxelles. Une paire de palmes, posée sur un tapis bleu marine, lui-même recouvrant un matelas pneumatique jonchant le sol devant un écran télé sur lequel défilent des images troubles avec, sur la gauche de ce décor fantasque, un petit fauteuil beige dont les pieds semblent avoir été coupés. Allant de l'un à l'autre objet, le regard interrogateur de la passante s'arrête alors sur l'affiche indiquant : "Vivre avec la SEP. Venez découvrir l'expérience de la vie quotidienne comme si vous viviez avec la sclérose en plaques". La voilà donc, l'explication de cette mise en scène inattendue.
Comment, en effet, mieux comprendre les troubles de l'équilibre, un des multiples symptômes dont souffrent les patients atteints de SEP, sinon en chaussant ces palmes avant de s'essayer à faire quelques pas bien maladroits sur un matelas pneumatique?
C'est un des exemples illustrant les difficultés auxquelles sont confrontées au quotidien les personnes vivant avec cette maladie dégénérative toujours incurable et dont les symptômes demeurent méconnus du grand public, bien qu'elle soit la maladie neurologique la plus fréquente chez le jeune adulte entre 20 et 40 ans.
Une expérience à vivre pour mieux comprendre le quotidien des patients
Clôturant la semaine nationale de la sclérose en plaques, la MS House Experience vise à sensibiliser et faire mieux comprendre au grand public la réalité de cette maladie. L'exposition, organisée mardi dans la gare bruxelloise, par la Ligue nationale de la SEP, avec le soutien du laboratoire pharmaceutique Merck, démontre combien cette maladie est invalidante. Pour s'en rendre compte, il suffit de se glisser, l'espace d'un instant, dans la peau de ces patients, en tentant les diverses expériences proposées.
Cela commence au petit matin, à la cuisine, par la tasse de café qui pèse un bon kilo, sinon davantage en fonction de l'état de fatigue musculaire. Le plateau qui paraît déséquilibré, selon l'état de fatigue importante et changeante. Puis, à gauche de la table de cuisine, l'expérience se poursuit avec la lecture malaisée du livre de recettes. Histoire d'illustrer les troubles de mémoire et de concentration dont souffrent aussi ces patients. Ce qui ralentit forcément l'exécution d'une série de tâches aussi simples que préparer à manger. Plus loin, c'est un tableau noir qui est là pour rappeler les troubles cognitifs auxquels il faut faire face, compliquant eux aussi de nombreux gestes comme établir une liste de courses.
De l'autre côté du mur, dans le salon, pour rendre compte des troubles de vision qui affectent également les malades, une télé demi-définition diffuse des images brouillées. Sur une table basse, deux colis bleus "mystérieux" et ce journal qui viennent encore souligner la diminution des capacités cognitives. Puis, il y a ce fauteuil trop bas dont on comprend aisément qu'il ne sera pas plus facile de s'y asseoir que de s'en sortir.
Enfin, il reste ces palmes que l'on vous invite à enfiler avant de vous aventurer sur un matelas gonflable. Question de démontrer que la SEP affecte aussi de nombreuses parties du corps nécessaires à la coordination des mouvements et à l'équilibre.
Equilibre que ces patients peuvent perdre à tout moment en raison de la perte de sensibilité au niveau des jambes ou des pieds. "Un peu comme s'ils marchaient avec des jambes en coton", explique-t-on à la Ligue où les patients se plaignent de "trébucher sur des poussières".
